Una madre coraje vizcaina necesita 3 millones para salvar la vida de sus 3 niños

"Si los de Bilbao hemos hecho cosas tan grandes, cómo no vamos ahora a salvar la vida a unos niños". ha afirmado esta 'madre coraje' en una entrevista en su llamamiento para pedir una mayor implicación en la investigación de la enfermedad de sus hijos.

Y con esa confianza ciega en la solidaridad de los bilbaínos y de todos los vascos, ha iniciado una campaña de recogida de fondos para poner financiar el tratamiento millonario que podría salvar a sus hijos y a otros pequeños afectados.

Naiara García de Andoin es madre de Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3), tres niños con el síndrome de Sanfilippo, catalogado entre las enfermedades raras.

Se trata de un defecto genético metabólico que conlleva el deterioro neurológico y físico de quienes lo padecen hasta provocar su muerte prematura durante la adolescencia.

"Es como un alzheimer infantil", explica de manera sencilla Naiara para hacer comprender lo que padecen unos 70 niños en España, seis de ellos en Euskadi, que, cuando aún están en edad de aprender y adquirir habilidades, empiezan a perderlas y su vida se va deteriorando hasta que se les olvida andar, hablar, tragar o respirar.

En su caso, cuando su primera hija, Araitz, fue diagnosticada hace unos seis meses, la niña había empezado a darse cuenta de que ya no conocía a personas de familia, se desorientaba y se olvidaba de lugares de su vida cotidiana.

Casi a la vez, Naiara se dio cuenta de que sus otros dos hijos tenían unas características físicas propias de ese síndrome como las cejas anchas, bello en el cuerpo y la nariz hundida, y los médicos confirmaron el diagnóstico, lo cual fue un noticia "terrible y hundió a toda la familia".

Según Naiara, ser conscientes de que un hijo tiene una enfermedad en la que no hay supervivientes es tremendo, pero más aún asumir "que afecta a tus tres niños".

"Nos hizo llorar muchísimo durante meses", ha confesado Naiara, quien decidió "levantarse y luchar" por tratar de cambiar ese final y salvar a sus niños.

Entonces, se puso en contacto con otras familias afectadas -la de Naiara es la única familia en España con tres casos diagnosticados-, y con infinidad de médicos hasta descubrir que hay investigaciones que han logrado curar esta patología en ratones y, por tanto, sólo quedaría el desarrollo de los ensayos clínicos en personas.

Las enfermedades minoritarias como ésta no despiertan el interés de las grandes farmacéuticas, por eso hace falta financiación para realizar esos ensayos sobre terapia génica y que llegue por fin una cura para salvar a los niños que padecen de Sanfilippo.

"La solución está ahí e igual, si mi hijo Unai se tratara ahora, esta enfermedad sería solo una anécdota para contar cuando se haga mayor", ha comentado esperanzada.

"Ya se han comenzado a tratar de forma experimental a niños franceses y se podría hacer aquí, en el Hospital de Cruces. Sólo es cuestión de que Bizkaia se vuelque con éstos niños", ha afirmado.

Según sus cálculos, haría falta alrededor de un millón de euros para lograr tratar a cada pequeño y por ello, Naiara colabora con la fundación Stopsanfilippo en todos sus proyectos, y está organizando actividades en Euskadi para buscar financiación de instituciones, empresas privadas y actos solidarios.

Entre otras actividades que recaudarán fondos para estos niños, la Coral San Antonio de Iralabarri ofrecerá un concierto el próximo 3 de enero en la residencia de los Jesuitas y 3 de febrero la compañía Carro de Thespis representará la obra "Pecata Minuta" del Premio Nacional de Teatro 2013, Ramón Barea, en el colegio Salesianos de Deusto.

Además, Kutxabank tiene abierta una cuenta (2095 0028 8091 133 98 728) para recibir donativos y planean organizar una carrera popular.

Hasta que llegue el dinero, la familia de Araitz, Ixone y Unai sigue trabajando para tratar de preservar sus habilidades.

Para ello, han apostado por la rehabilitación con el fin de que no olviden andar y subir escaleras, a hablar, a cantar y a reír carcajadas, y a esa intensa tarea dedican todo su tiempo desde que los pequeños salen del cole, porque "lamentablemente, si no llegan esos ensayos, de momento no hay nada más que se pueda hacer".

Y Naiara se dice cada día: "Si la gente de Bilbao es capaz de todo, ¿cómo no van a ser capaces de reunir un millón ayudar a salvar la vida de un niño?".