Prohens recibe a los padres de Olivia, la niña con piel de mariposa, y anuncia que el Govern acelera la dispensación de una novedosa terapia

La presidenta del Govern, Marga Prohens, acompañada de la consellera de Salud, Manuela García, y de la alcaldesa de Alcúdia, Josefina Linares, han mantenido una audiencia en el Consolat de la Mar con Denise Andrade y Juan Etura, los padres de Olivia, una niña de poco más de tres años de edad que padece epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad poco frecuente más conocida como piel de mariposa, para informarles de que su hija va a recibir el nuevo tratamiento genético que habían solicitado.

Clínicamente, esta patología provoca heridas constantes, ampollas, infecciones y cicatrices progresivas y el tiempo es determinante para evitar que su evolución provoque complicaciones graves e irreversibles. Las heridas obligan a vendar el cuerpo de Olivia casi de forma diaria, en dolorosas curas de varias horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el roce más mínimo. Estas curas suponen una fuerte carga de cuidados y un importante impacto emocional tanto para Olivia como para sus padres.

La piel de mariposa es una enfermedad sin terapia conocida, salvo tratamiento sintomático y de apoyo (cuidados, control del dolor, apósitos especiales y cirugía correctora). No obstante, se han producido importantes avances terapéuticos para una variante de esta patología, la epidermólisis bullosa distrófica recesiva. El tratamiento Vyjuvek se ha demostrado eficaz para las heridas que provoca.

Olivia cumple los criterios médicos para recibir la primera terapia génica tópica autorizada para esta indicación y es, además, la única paciente candidata en las illes Balears a acceder a este tratamiento que aún está en proceso de negociación y financiación con el Ministerio de Sanidad.

Atendiendo a las demandas de la familia, el Govern ha decidido asumir con presupuesto propio de la comunidad autónoma el coste de la terapia mientras no esté financiado por el Gobierno central para acelerar el acceso a la misma de la menor balear.

Esta acción, que se concretó el mes de julio con la emisión de un informe de la Dirección General de Prestaciones, Farmacia y Consumo mediante el cual se autorizó el uso de este tratamiento por la paciente, acaba con la situación de incertidumbre en cuanto al acceso a la terapia que padecía la familia de Olivia.

A partir de este mes de septiembre, la niña va a comenzar a recibir este tratamiento. Será de forma inmediata, cuando se forme al personal sanitario sobre su dispensación y cuándo se establezca un circuito que no interfiera con los tratamientos y citas médicas que Olivia ya tiene agendados.

El coste de la terapia, que está en fase de negociación, podría ascender hasta los 100.000 euros al mes.