La gestión sanitaria de Baleares, premiada por su labor en el ámbito de enfermedades poco frecuentes

La consellera de Salud, Patricia Gómez, recibió el viernes el galardón Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) al 'Mejor gestor sanitario' de 2017 otorgado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), un premio con el que esta entidad sin ánimo de lucro reconoce la contribución del sistema público de salud de Baleares a la mejora de la calidad de vida de las personas con EPF, así como la cualificación de sus servicios sanitarios y el fomento a la investigación en este ámbito.

La consellera, durante su intervención en la IV edición de los Premios EPF que se celebró en el Museo del Pósito de Campo de Criptana (Ciudad Real), mostró su agradecimiento y el de todos los profesionales sanitarios de la comunidad por este premio que reconoce las medidas implementadas durante los dos últimos años para mejorar la atención de los enfermos crónicos y, en especial, de las cerca de 15 mil personas que padecen alguna de estas enfermedades minoritarias en las Islas, según ha explicado la Conselleria de Salud en un comunicado.

Gómez recordó que se están impulsando acciones para mejorar la asistencia sanitaria de los afectados desde diversos ámbitos y destacó el compromiso del Govern en la recuperación de derechos ciudadanos.

En este sentido, también destacó que los afectados por ictiosis en Baleares recuperaron en 2016 "el acceso gratuito a los emolientes que necesitan para el control de su enfermedad, una prestación que les fue retirada en 2012 y que suponía un gasto medio de 300 euros mensuales a cada familia".

También señaló que, gracias a un convenio suscrito recientemente entre el Servicio de Salud y las empresas de material ortoprotésico, las personas podrán acceder a estos materiales sin necesidad de adelantar el importe.

La consellera explicó que en el plano asistencial se están mejorando los procesos de detección y diagnóstico de las EPF y se está haciendo un proyecto piloto para la mejora de acceso al diagnóstico genético de personas y familias afectadas. Desde que se puso en marcha el Programa de Diagnóstico Genético Preimplantacional en diciembre de 2015 ya han nacido tres niños sin la herencia genética de la enfermedad de sus progenitores.

Asimismo, y como parte de la Estrategia de atención a la cronicidad, se está mejorando la coordinación de todos los profesionales y de todos los niveles asistenciales con el fin de ofrecer a los pacientes una "atención integral y multidisciplinar, más segura y eficaz", añadió Gómez.

Además, el Servicio de Salud de Baleares ha incorporado la figura de la enfermera gestora de casos para coordinar todos los recursos que requiere este tipo de paciente, facilitar su acceso a los servicios sanitarios y garantizar una adecuada continuidad asistencial.

Por otro lado, Gómez incidió en el trabajo que se está desarrollando para fomentar la autonomía de los afectados y para aumentar los recursos en entornos comunitarios.

Así, destacó el protocolo desarrollado entre las consellerias de Salud y Educación para facilitar una escolarización normalizada e inclusiva a todos los alumnos que necesitan una atención personalizada de carácter sanitario.

Por último, la consellera hizo una mención especial a las líneas de investigación relacionadas con las EPF que se están desarrollando desde el Instituto de Investigación Sanitaria de las Islas (Idisba).