Unos 6.000 menores necesitan cuidados paliativos en España pero sólo hay cuatro unidades específicas, una en Baleares

En España se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Sin embargo, actualmente sólo cuatro hospitales tienen unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos.

"Son menores que probablemente mueran durante una etapa pediátrica", ha reconocido en una entrevista a Europa Press el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, Sergi Navarro, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebra este sábado, 8 de octubre y que en España coincide con el Día de la Pediatría.

Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras.

Para su abordaje, y al igual que sucede con cualquier paciente adulto en fase terminal, es necesario ofrecerles "un plan terapéutico que atienda sus necesidades a nivel físico, psicoemocional, social y espiritual, con un modelo centrado en la persona y su familia", según Guerrero, que sin embargo lamenta que esta atención "no sea equitativa en España" en el ámbito pediátrico.

Actualmente solo cuatro hospitales tienen unidades específicas --el San Joan de Deu de Barcelona, el Niño Jesús de Madrid, el Son Espases de Baleares y el Materno Infantil de Las Palmas-- y en otros centros algunas unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes.

Poco a poco las instituciones van dando respaldo a esta situación, según reconoce este experto, que pide una mejor organización de los recursos y más formación para evitar que los menores en esta situación no estén atendidos por expertos en cuidados paliativos sin formación en pediatría o pediatras sin formación en paliativos.

"La clave no es ayudarles a morir, sino que el paciente viva bien", ha aclarado Guerrero, para lo que por un lado es necesario aliviar sus síntomas a nivel físico, sobre todo el dolor, para lo que cada vez hay más evidencia de los medicamentos y las dosis más adecuadas según la edad.

Y más allá de eso, ha añadido, los menores en esta situación buscan "poder normalizar su vida, ir al colegio, estar con sus amigos, su familia. Y poder jugar".

HACER "MENOS HOSTIL" EL ENTORNO HOSPITALARIO

De hecho, este experto admite que tampoco hay que volcarse en querer darle muchos caprichos ya que "si ven que todo son alegrías tampoco les cuadra con el proceso de su enfermedad que están viviendo", con independencia de que se recurran a actividades como musicoterapia y otros "extras para hacer menos hostil el entorno hospitalario".

"Es muy difícil estar preparados para una situación así, pero la clave es evitar que no sea terrorífico y poder naturalizar la situación que les va a producir la muerte, porque trabajamos para que no ocurra pero desafortunadamente sucede", ha reconocido.

Además, Guerrero considera que en ocasiones es mejor no intentar "proteger" al menor para que no tenga información sobre su situación ya que "un niño solo puede afrontar aquello que conoce y, si no, su imaginación puede ser peor".

NO MENTIR NO SIGNIFICA CONTÁRSELO TODO

"Es mejor evitar mentir al niño, aunque esto tampoco significa tener que contárselo todo, sino dar respuesta a aquello que quiere saber, y estar muy atentos al lenguaje no verbal. A veces los niños sólo preguntan para ver si no rehuyes una respuesta, es su forma de saber si estás con ellos", ha reconocido.

No obstante, también difiere la situación en función de la edad ya que "a partir de los 8 años empiezan a entender el concepto de muerte y a los 12 lo tienen integrado y empiezan a entender que, cuando se produzca, ya no tiene vuelta atrás". "Antes mejor no explicárselo porque no lo va a entender", ha añadido.

Asimismo, en la atención también es clave formar a los familiares en ese proceso y favorecer la atención domiliciliaria ya que "son pacientes que pasan mucho tiempo en el hospital" y, por ello, si existieran más recursos se les podría dar la posibilidad de pasar la última etapa de su vida en su casa.

Sin embargo, lamenta, "ahora mismo mueren más niños en el hospital que en su domicilio", dado que no hay una red de atención domiciliaria como sí tienen las comunidades para los programas de Cuidados Paliativos para adultos.