Las CCAA con centros o unidades de referencia para enfermedades raras están rechazando pacientes de otras regiones

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que en los últimos meses las comunidades han reducido las autorizaciones de derivación de estos pacientes para ser atendidos en un centro o unidad de referencia de otra comunidad y, al mismo tiempo, también han aumentado las peticiones de derivación rechazadas por la comunidad de destino.

Esta entidad ha pedido una reunión urgente con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que tome las medidas necesarias para solventar esta situación, que creen que se deriva de la falta de un crédito habilitado para atender la compensación por la asistencia sanitaria prestada en estos centros.

El problema, según ha relatado el presidente de FEDER, Juan Carrión, es que el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado para garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos en todo el territorio español, "ha pasado a tener una naturaleza extrapresupuestaria".

Además, ha denunciado que existe una "falta de interés" por parte de las comunidades a la hora de proponer a Sanidad a los hospitales designados como centros de referencia, mientras que los que ya lo son también están "preocupados por la falta de recursos" para hacer frente a la atención de estos pacientes.

Para solventar esta situación, proponen que en los próximos Presupuestos Generales del Estado haya una partida específica que garantice que el coste de traslado de la derivación a un centro de referencia lo afronte inicialmente la comunidad de origen que solicita la asistencia.

FEDER quiere además que el Ministerio garantice también el acceso equitativo de estos pacientes a los medicamentos huérfanos y haga efectivo "el deber de alta inspección" que le corresponde, para que ambas cuestiones se resuelvan "exclusivamente conforme a criterios médicos" y se garantice la igualdad en el acceso a estas prestaciones sanitarias en todo el territorio nacional.