El IdISBa impulsa su I Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes para fomentar una investigación más participativa y centrada en las personas

El Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa) celebra hoy, martes 10 de junio de 2025, la I Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes, una iniciativa pionera que sitúa en el centro la colaboración entre la comunidad investigadora y las personas afectadas por distintas enfermedades. El objetivo principal de este encuentro es promover la participación ciudadana en la investigación sanitaria y establecer puentes de diálogo y colaboración entre los equipos de investigación y las asociaciones de pacientes.

La jornada, que tiene lugar en CaixaForum Palma bajo el lema “¿Qué retos en investigación podemos abordar desde la mirada del paciente?”, ha reunido a un centenar de personas inscritas, entre pacientes, representantes de asociaciones y miembros de la comunidad científica, sanitaria y académica. Esta alta participación pone de manifiesto el creciente interés por una investigación más abierta, inclusiva y alineada con las necesidades reales de la sociedad.

El acto inaugural cuenta con la presencia del Sr. Vicenç Juan, director general de Investigación en Salud, Formación y Acreditación del Govern de les Illes Balears, y del Dr. Miquel Fiol, presidente del Consejo Social y Empresarial del IdISBa. La conferencia inaugural corre a cargo de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de España, quien destaca el papel cada vez más relevante de las personas afectadas en todas las fases del proceso de investigación biomédica, desde la definición de las líneas de trabajo hasta la difusión de los resultados.

Experiencias que conectan investigación y vida cotidiana

Durante la jornada se presentan diversas experiencias de colaboración exitosa entre investigadores y pacientes, como la de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA), que ha impulsado proyectos conjuntos con investigadores locales, o iniciativas de entidades como Respiralia (fibrosis quística) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que demuestran cómo la implicación activa de los pacientes puede contribuir a mejorar la relevancia y el impacto de la investigación.

En total, participan 22 asociaciones de pacientes de todo el archipiélago, representando una gran diversidad de colectivos relacionados con enfermedades respiratorias, neurodegenerativas, raras, mentales, oncológicas, metabólicas o discapacitantes, entre muchas otras. Estas entidades aportan una mirada única y esencial para comprender mejor los retos cotidianos de vivir con una enfermedad y ayudar a orientar la investigación hacia soluciones más efectivas.

Hacia una investigación más colaborativa y con retorno social

Esta jornada representa un paso importante en la línea estratégica del IdISBa para favorecer una investigación en salud más participativa, traslacional y con retorno social. El contacto directo entre pacientes e investigadores facilita la detección de necesidades no cubiertas, la cocreación de proyectos y el establecimiento de sinergias que pueden tener un impacto transformador tanto en el conocimiento como en la calidad de vida de las personas.

El evento es posible gracias a la colaboración de la Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears y la Fundación “la Caixa”, y se enmarca en las acciones que promueven la ciencia abierta, la investigación responsable y la implicación activa de la sociedad en la generación de conocimiento.