El servicio de apoyo psicológico a pacientes con ELA del Hospital Son Llàtzer cumple un año

El Hospital Universitario Son Llàtzer incorporó hace un año un servicio de apoyo psicológico a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares. Durante este año se han centrado en detectar y abordar de forma temprana las dificultades y necesidades a nivel emocional y psicológico.

Los objetivos del psicólogo clínico en la consulta multidisciplinar de ELA son tratar de mitigar el impacto psicológico de la enfermedad en la persona y en su entorno, acompañar a las personas y a sus familiares durante el proceso, así como fomentar estrategias de afrontamiento y facilitar la comunicación de la información entre la persona, su familia y el equipo profesional.

En el año 2016, el Hospital Son Llàtzer puso en marcha la consulta multidisciplinaria para pacientes con diagnóstico de ELA, en la que se les garantiza una asistencia médica especializada completa.

La ELA se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, en el tronco del encéfalo y en la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y amenaza la autonomía motora, la comunicación oral y la deglución, ya que al progresar quedan afectadas diferentes regiones corporales.

Durante los primeros años de desarrollo y según el grado de afección, los síntomas son la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Posteriormente aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y para coger cualquier objeto y dificultad para respirar o para comer, entre otros. El paciente necesita cada vez más ayuda para hacer las actividades de la vida diaria, se vuelve más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10 % de los casos el índice de supervivencia es más alto.

La ELA afecta aproximadamente a cien personas en las Islas Baleares, mientras que en todo el estado hay unos cuatro mil casos. Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican 3 nuevos casos, lo cual representa una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes. Esta enfermedad afecta especialmente a personas de edad comprendida entre los 40 y los 70 años, más a menudo en los hombres y entre los 60 y los 69 años.

Actualmente, esta consulta multidisciplinaria está integrada por diferentes especialistas: neurología (Dra. Usón), neumología (Dr. Al Nakeeb y Dra. Maciá), rehabilitación (Dra. Monleón) y endocrinología y nutrición (Dra. Olivares). También forman parte la enfermera de neurología (Carmen Lara), la enfermera gestora de casos que se coordina con los compañeros de Atención Primaria y la neuropsicóloga (Aina Sastre) que proporciona apoyo psicológico tanto a los pacientes como a los familiares que lo precisen. Asimismo, dispone de la ayuda del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que ofrece un programa de cuidados paliativos a los pacientes que están en fases avanzadas de la enfermedad.

La consulta atiende una vez al mes; desde que se creó, a principios de 2016, se ha atendido a un total de trenta y nueve pacientes, que son visitados cada tres meses. Hasta ahora la experiencia por ambas partes ha sido positiva, ya que se proporciona un abordaje integral a los pacientes, que incluye el tratamiento farmacológico y apoyo funcional respiratorio y nutricional. Antes tenían que acudir a la consulta de hasta tres especialidades distintas, con sus pruebas correspondientes, y ahora el mismo día son atendidos en cinco ámbitos: neurología, neumología, rehabilitación, nutrición y psicología.

En la actualidad se està realizando un seguimiento de la función pulmonar del paciente mediante ecografía del diafragma y se está poniendo en marcha un estudio de relación entre medición de masa muscular con impedanciometría y medición ecográfica de músculo recto anterior.

Tiene mucha importancia la información aportada a los familiares y a las personas cuidadoras relacionadas con las fases de la enfermedad, sus complicaciones, los controles necesarios y las opciones terapéuticas por parte de los especialistas que participan en el seguimiento de la enfermedad.